martes, 29 de mayo de 2012

A mi hija

Cuando me enteré de mi enfermedad, el ginecólogo que por aquel entonces me llevaba, me planteo el tema de poder tener hijos como algo prácticamente imposible, aunque ahora tengo más esperanza y estoy muy controlada por mi nuevo ginecólogo, por aquel entonces escribí una poesía sobre como me sentía e imagino que más de una ha debido sentirse así. La ciencia avanza mucho y además siempre puedes adoptar, pero todo eso cuesta dinero, dinero que ahora mismo nos falta a todo el mundo, con lo que las "demás" posibilidades las ves lejanas o inalcanzables. 

Para una mujer, cuando te dicen que no podrás tener hijos se te viene el mundo encima. Con el paso de los días y de las semanas, vas tomando distancia e intentas ser positiva, pero sigue siendo un gran tabú para nosotras.Muchos llantos me ha costado aceptar esa realidad, y aunque aún no sé si podré o no podré, como dice mi padre: siempre hay que estar preparado para el fracaso. Hoy por hoy no pienso en el tema, creo que llegado el momento lo intentaré sin obsesionarme demasiado, pensando que si ese no es mi destino será porque tengo otro esperando, y seguramente sea mejor.





  A mi hija

  No te llevaré en el vientre,
  no gestaré tu vida,
  no sentiré tu latido,
  pero te quiero aunque aún
  no hayas nacido.

  Te querré día a día,
  y tu nombre será Lucía.

  Sé que tu vida late,
  en algún rincón de este mundo,
  sé que estás esperando, y yo...

  seguiré pensando...
  en mi niña de pelo rizado,
  de ojos verdes como el prado
  y con unos oyuelos bien marcados.

  Y aunque ese día no llegue,
  aunque la enfermedad llene el camino,
  tu seguirás siendo mi niña,
  y tu latido seguirá cantando tu nombre,

  Lucía.


Besos. Endoguerrera.


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miércoles, 23 de mayo de 2012

Famosas con endometriosis: Marilyn Monroe


Durante su infancia, en la década de los 30 (1930) Marilyn Monroe fue una niña bastante sana, que sólo sufrió una intervención de amígdalas.
Pero entre las décadas de los 40 y los 50, Marilyn sufre más de 12 abortos.
Al considerar la batalla de Marilyn Monroe contra la endometriosis, es importante recordar que hasta 1960, el recurso más novedoso para controlar los casos severos de endometriosis era la extirpación de los ovarios con la finalidad de eliminar la estimulación periódica del tejido endometrial. Pero Monroe se negó a someterse a la entonces utilizada cirugía, principalmente porque quería desesperadamente convertirse en madre.
Toleró pacientemente el severo dolor mensual gracias al consumo cada vez mayor de narcóticos, lo que finalmente la condujo a la muerte por una sobredosis.
De acuerdo a los acontecimientos biográficos publicados de su vida y a pesar de su imagen como el gran símbolo sexual elaborado por los publicistas de Hollywood, la sexualidad personal de la actriz le proveía poca satisfacción o gratificación debido a la endometriosis.
La dolorosa dispaurenia característica de la endometriosis severa la hicieron resistente, tensa y aprensiva hacia el acto sexual.
Según sus biógrafos, Marilyn Monroe expresaba a sus amigos más cercanos su insatisfacción hacia el sexo. Era tan incomprendida que su compañero de rodaje en “En faldas y a lo loco” Tony Curtis, llegó a comentar, “Besar a Marilyn es como besar a Hitler”.
A la edad de 20 años, y con un matrimonio de cuatro, Marilyn se quejaba de terribles cólicos menstruales que complicaron su carrera como modelo, haciéndosele difícil estar de pie durante largos períodos en las sesiones fotográficas.
Este síntoma, junto con la dismenorrea y la dispareunia que la afligían tanto, revela que comenzó a sufrir de endometriosis avanzada a edad muy temprana.
En 1952 en Hollywood, mientras filmaba la película “Me siento rejuvenecer” (Monkey Business) junto a Cary Grant, Marilyn tuvo dolores abdominales tan severos que provocaron el retraso del rodaje de las escenas en las que ella aparecía como secundaria. El Dr. Elliot Corday diagnosticó apendicitis, pero ella persuadió al doctor para que retrasara la cirugía, por lo que fue hospitalizada durante algunos días y recibió antibióticos como tratamiento.
Después de esa semana hospitalizada, Marilyn regresó a trabajar sin haber padecido ninguna cirugía. El dolor, atribuido públicamente a una apendicitis, fue probablemente causado por la endometriosis. Después de algunas semanas de sufrimiento, el publicista de Marilyn anunció que estaba sometiéndose a una apendicectomía, planeada para fines de abril.
Aún así, el Dr. Marcus Rabwin, cirujano general, pidió la ayuda del ginecólogo, Dr. León Krohn, para asistirlo en la cirugía –dejando claro así, que sería más que una simple apendicectomía la que se llevaría a cabo-. En esos días, una “apendicectomía” era considerada, por los creadores de imagen de Hollywood, como más aceptable para una estrella joven que una cirugía relacionada con “la condición de la mujer”.
Después de la primera cirugía, el ginecólogo, Dr. Krohn, asumió el control del tratamiento de los problemas menstruales crónicos de la enigmática actriz.
El 7 de noviembre de 1954, Marilyn sufrió una segunda cirugía abdominal en el Cedars of Lebanon Hospital. Esta cirugía fue descrita por el ginecólogo Krohn como “una corrección de un desorden de la mujer que la había molestado durante años”. Clarificando, explicó que se estaba refiriendo a una operación para tratarla de “endometriosis crónica”.
Esto confirmó que cuando había asistido en la apendicectomía dos años antes, la presencia de endometriosis ya había sido confirmada por él.
Marilyn Monroe y Arthur Miller se casaron en junio de 1956. Ella quería tener un hijo, pero su endometriosis fue probablemente la principal razón por la que no pudo concebir, aunque también había otras posibles razones de su infertilidad. El uso continuo de una gran cantidad de analgésicos e hipnóticos, principalmente barbitúricos, tomados para disminuir su dolor, probablemente interfirieron con su ovulación. Su ginecólogo, León Krohn, proveía a Marilyn de estas drogas prescritas, sin las cuales ella no hubiera podido dormir debido a los fuertes dolores que sufría a causa de su endometriosis. El hecho de que el Dr. Krohn estuviera siempre en el set mientras Marilyn estaba filmando, muestra cuán dependiente se había vuelto la actriz de estas drogas poderosas.
En julio de 1957, Monroe se sintió feliz al enterarse de que estaba embarazada. Parecía que había logrado vencer su endometriosis, pero sus efectos físicos continuaron siendo un obstáculo enorme para su felicidad. En pocos días fue trasladada al Doctors Hospital en Nueva York, donde fue diagnosticado un embarazo ectópico como resultado de endometriosis en las trompas de Falopio. Fue operada inmediatamente y ese día no sólo perdió su tan deseado embarazo, sino también la trompa de Falopio en donde la implantación ectópica había tenido lugar.
El año siguiente, Marilyn Monroe se volvió a quedar embarazada otra vez, pero tristemente, tuvo un aborto antes de cumplir tres meses de embarazo. Marilyn se culpó a sí misma debido a los barbitúricos que había estado tomando y entró en un período de depresión profunda. Los sedantes que había estado ingiriendo desde 1953 posiblemente contribuyeron a su depresión.
El 25 de junio de 1958, Marilyn fue hospitalizada en el Lenox Hill Hospital en Nueva York para una cuarta intervención quirúrgica. La operación fue para extirpar los endometriomas que le estaban causando “períodos menstruales anormalmente dolorosos, sangrados severos e infertilidad”.
En el verano de 1960, cuando Marilyn Monroe estaba filmando “Vidas Rebeldes” (The Misfits) con Clark Gable, sufría una constante agonía y fuerte dolor abdominal, lo que le dificultaba comer.
Antes de comenzar cada escena se ponía tan enferma que necesitaba atención médica. Con toda esta problemática afectándola, buscó a alguien que le pudiera dar apoyo psicológico y moral. Fue así como comenzó su relación con el psicoanalista de Los Ángeles, el Dr. Ralph Greeson, a quien ella se apegó mucho y quien estaría con la estrella hasta el último día de su vida.
El Dr. Greeson le recomendó a su colega, Dr. Hyman Engelberg, para que se hiciera cargo de los problemas físicos de su paciente, y desde entonces, el par de médicos trabajaron para liberar a Marilyn del peso de sus problemas físicos y mentales. Engelberg fue responsable de la prescripción continua de los hipnóticos que Marilyn requería para poder dormir. Atormentada por su dolor persistente en el lado derecho de su abdomen y los severos ataques de indigestión –ambos probablemente consecuencia de su endometriosis- no es sorprendente que Marilyn se volviera dependiente de los barbitúricos. Sin ellos su sufrimiento físico y mental se hubiera vuelto insoportable.
Marilyn Monroe y Arthur Miller anunciaron su divorcio en 1960.
En mayo de 1961, fue hospitalizada por León Krohn en el Hospital Cedars of Lebanon para una quinta cirugía, esta vez para limpiar de adherencias y tejido dañado por la endometriosis. Tenía 35 años.
Un mes después, Marilyn fue operada una vez más.Se informó al público y fans de la actriz que era debido a una extracción de la vesícula, pero la realidad de los informes médicos es que el cirujano decidió intentar tomar ventaja a la endometriosis, y se realizó un enorme esfuerzo quirúrgico para volver a limpiar tejido endometrial de sus órganos abdominales y pélvicos, un esfuerzo que se había prolongado durante ocho años y seis cirugías.
De acuerdo con los testimonios de los amigos, Marilyn tenía toda una farmacia de medicamentos prescritos en casa. Los tranquilizantes como el Valium y el Librium que eran los más utilizados y se encontraban en el mercado en esa época, fueron añadidos a los analgésicos, los sedantes y los hipnóticos que la actriz utilizaba diariamente para deshacerse del dolor causado por la endometriosis y su incapacidad para dormir por las noches. Sus problemas de salud le causaron el abandono del trabajo en los estudios de cine en numerosas ocasiones o la necesidad de cancelar de último minuto una filmación programada. Finalmente, esto provocó su despido de los Estudios Fox.
La vida dio un giro favorable para Marilyn en 1962, ya que ella y Joe DiMaggio – que había sido su marido anteriormente- anunciaron sus planes de volverse a casar, poniendo el 8 de agosto como fecha para la ceremonia. El evento fue preparado concienzudamente por ambos y sus fans.
A Marilyn la habían vuelto a contratar, con un gran incremento salarial, en los estudios de cine Twenty Century Fox para rodar la película de George Cukor “Somethings got to give” (inacabada) y debido a la gran insistencia de su coprotagonista, Dean Martin.
Mientras se preparaba para la boda, Marilyn continuó sufriendo fuertes dolores pélvicos, que la atormentaban sin descanso. El 21 de Julio fue hospitalizada para otra cirugía, la séptima, con la finalidad de limpiar tejido hemorrágico causado por la endometriosis.
En casa, de regreso del hospital el 1 de Agosto, telefoneó a León Krohn, que le había tratado la endometriosis desde su primera cirugía en 1952 y lo invitó a cenar a su casa. Pero más tarde, durante el día, llamó para cancelar la cena, prometiéndole que lo telefonearía en pocos días.
Marilyn se levantó temprano y de buen humor el viernes 3 de agosto, visitó la oficina de su psicoanalista, Dr. Greeson, compró cosas para la celebración de su boda y regresó a su casa para encontrarse con el Dr. Hyman Engelberg. Él le inyectó un analgésico y le dio una receta de 20 cápsulas de Nembutal.
El 4 de agosto Marilyn se quedó en casa, desempaquetando todas las cosas que había comprado para la boda. Por la tarde, recibió la visita del Dr. Greeson, quien la dejó a las 9:00 pm. Marilyn estuvo hablando por teléfono con varios amigos durante el resto de la noche. Cuando no contestó una de las llamadas, su amigo se alarmó y avisó al abogado de Marilyn, Milton Rudin. Fue el Dr. Greeson quien acompañado de Rudin y encontraron a la actriz muerta a media noche.
La alta cantidad de sodio pentobarbital (Nembutal) encontrado en su hígado fue prácticamente dos veces mayor que el nivel de la sangre, y la concentración del Hidrato de Cloral en su sangre fue mayor que la de Nembutal. No había señales de ningún tipo de narcóticos ni en su estómago ni el duodeno, pero el colon estaba congestionado y tenía un color púrpura, lo que sugiere la administración rectal de Hidrato de Cloral y barbitúricos. Es probable que la muerte de Marilyn Monroe, causada por una sobredosis de narcóticos prescritos, haya sido accidental. Uno no puede evadir la siguiente conclusión: su endometriosis fue un factor determinante en su dependencia a las drogas, lo que hizo su muerte accidental predecible.
Los anticonceptivos orales aparecieron en 1960 y podían haber sido usados para suprimir sus menstruaciones como tratamiento para la endometriosis, pero no hay registro de que esto se haya intentado con Marilyn. De hecho, hubiera sido muy inusual para los médicos tratarla prescribiéndole la píldora para este propósito porque para entonces no se habían realizado estudios sobre el uso de los anticonceptivos orales para tratar la endometriosis. Y por supuesto, era un período de su vida en donde ella deseaba tener un bebé. También se creía, en esos primeros años de la píldora, que su uso podía hacer decrecer la fertilidad.
No fue la endometriosis la que se llevó la vida de Marilyn Monroe, pero fue la endometriosis la que contribuyó sustancialmente a su enorme sufrimiento físico y mental (que la condujo a su dependencia a los analgésicos), lo que finalmente la mató.

miércoles, 9 de mayo de 2012

La endometriosis en fotos

Localizaciones muy raras, pero posibles, de la endometriosis

Localizaciones más comunes de endoemtriosis en la zona pélvica

Localizaciones comunes de la endometriosis en el sistema reproductivo


Grados o estadios de la endometriosis

Adherencias en trompas de falopio y útero

Adherencia intestinal

Adherencias fuera del útero

miércoles, 2 de mayo de 2012

Cuesta arriba...

Hay días que parece que no vayan a terminar nunca...aunque me encuentro bastante mejor que hace meses, el dolor sigue sin desaparecer. Todos los días me pregunto si llegará el día que mejore de verdad, si otra vez podré volver a ser yo o si por lo contrario seguiré marcada por la enfermedad hasta el fin de mis días.

En el trabajo no va muy bien la cosa, y entre el estrés de la oficina  y mi dolor incesante e incisivo, cada día se convierte en un reto. En estos días que parece que nada vaya a mejorar es cuando peor te sientes, cuando más sola estás...Sabes que tienes el apoyo de tu familia y amigos, incluso tengo una amiga que aunque por razones distintas, también lleva años sufriendo dolor crónico, pero en estos días sientes que nadie puede entenderte, sólo tú sabes lo que duele y el esfuerzo que haces, tanto físico como mental.

Te levantas animada por la mañana, pensando hoy será un gran día! pero a medida que avanzan las horas la enfermedad va haciendo mella en tu cuerpo, y por mucho que quieras llega un momento que no puedes más, sólo piensas en llegar a casa y descansar. Pero luego llegas a casa y tu pareja tiene ganas de "mambo" y entonces llega la catarsisis: lo haces? no lo haces? le dices que te duele? finges?...hagas lo que hagas después te sentirás mal: si lo haces porque lo haces, porque claro si te encuentras mal, a ver a santo de que tienes que hacer algo que no te apetece no?, y si no lo haces entonces te sabe mal  por tu pareja, porque claro, ahora hacéis el amor mucho menos que antes, y si se cansa? o se busca a otra ? Son preguntas que para la mayoría de los mortales son de fácil respuesta o tienen fácil solución, desgraciadamente para mujeres con endoemtriosis donde tener una relación sexual puede significar estar dolorida durante el resto del día no es tan sencillo.

Entonces cuando llegas a casa y te encuentras a tu novio queriendo bailar un mambo a 4 tiempos, evidentemente te sientes incomprendida, además de eso hay que hacer algo de cenar y encima no sabes porque pero en las últimas semanas llegas a casa muchísimo más cansada que antes, será el estrés del trabajo? será la enfermedad? la medicación? o será que no descansas bien por las noches pensando en los mambos que quiere bailar el que duerme a tu lado...sea como sea, llegas a las 8 a casa, echa caldo de una dura jornada laboral aderezada con dolores endometriosicos, cenas algo y sin saber ni como ni cuando te has quedado frita en el sofá...y así pasan los días...entre dolores, llantos, mambos y alguna bajada de nómina...

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Endometriosis, la punta del iceberg.

El documental está disponible  aquí cuesta 5 dólares pero van destinados a la investigación. Lo recomiendo encarecidamente, tanto para las enfermas de endometriosis como a sus familias.




Endometriosis, the tip of the iceberg from Elena Goatelli on Vimeo.


Trailer del documental "Endometriosis, la punta del iceberg".
Dirigido por Elena Goatelli
Imagen y Realización: Angel Esteban
Música: David Espinosa, Angel Esteban y Sergio Ocaña
Grafismo: Bruno Praena


Endoguerreras, a las barricadas!

martes, 1 de mayo de 2012

Sexo y endometriosis, ¿Calvario?

La mayoría de las veces mantener relaciones sexuales cuando se padece endometriosis puede resultar doloroso y muy frustrante.

Personalmente a mi me empezó a pasar después de la operación, la penetración muchas veces era dolorosa, pero con el tiempo empecé a notar también dolor en el orgasmo. Preocupada y bastante deprimida por el tema acudí a mi ginecólogo, su respuesta fue otra vez devastadora: en el orgasmo el útero se contrae y al tener el ovario enganchado al útero este último tira del primero, haciendo que sienta una especie de calambrazo. Tengo que aclarar que muchas mujeres operadas de endometriosis pueden tener dolor en las relaciones a causa del suelo pélvico, la musculatura se degenera por la operación y muchas veces con una buena rehabilitación se consigue mejorar y con suerte eliminar el dolor, existen fisioterapeutas especializados en este tipo de rehabilitaciones. Lamentablemente ese no es mi caso, así que no sólo he tenido que superar el hecho de que el 70% de las veces la penetración me sea molesta y/o dolorosa, si no que además el orgasmo no es lo placentero que debería ser, o almenos como lo era antes.


Tener una buena pareja que sea comprensiva es indispensable para poder superar este hecho, lamentablemente el sexo en una relación es una parte muy importante. Así que en este tema hay que ser fuerte e intentar seguir adelante. Muchas veces quise tirar la toalla y dejarme llevar, no sólo tenía dolor crónico, no sólo está en el entredicho el que pueda ser madre, si no que además ni si quiera podía tener

relaciones con mi novio sin sentir dolor. Pero pensé en mi familia y pensé en mi novio, en que no era justo que los preocupara más, cuando llamaba a mi madre y me veía triste podía notar su preocupación, podía ver como se preocupaba y cuando colgaba me decía a mi misma que no quería verla así. Así que intentaba reponerme y tomar fuerzas, ver las cosas desde otra perspectiva.

Con el tiempo he aprendido a vivir con ello, no mantengo la misma cantidad de relaciones que antes, ni con la misma calidad obviamente, pero intento no pensar en ello, intento no darle importancia. Con el tiempo el dolor en el orgasmo se ha hecho habitual y llega un momento que ya ni siento el calambrazo, intento pensar en la parte positiva y sólo intento concentrarme en eso.

Cuando tengo un mal día y se que tener relaciones me va a doler se lo digo a mi novio, pero no dejo de sentirme culpable, aunque se que no tengo culpa de nada es un sentimiento que aparece y preocupa. ¿ se cansará mi novio de que siempre esté con lo mismo? ¿ se cansará de que no podamos tener las mismas relaciones que antes?. Un día me dijo que estaba para lo bueno y para lo malo, y que si él un día se ponía enfermo acaso lo iba a dejar yo? Sé que me quiere, pero a veces me pregunto si algún día volveré a ser la misma de antes... pero no tengo respuesta para esa pregunta.

Según mi experiencia y dado que el dolor seguirá ahí ,almenos hasta que me opere y me extirpe el ovario,  creo que es necesario para mi supervivencia y para la tuya si estás en el mismo caso, el quitarle importancia, porque aunque se la demos, todo seguirá igual, el hecho de maldecirnos o de maldecir a los demás, el hecho de pensar ¿porque a mi ? no hace que la enfermedad y el dolor se vayan.

Tener relaciones es algo fundamental como pareja y como ser humano, forma parte de nosotros, y no podemos dejar que la enfermedad nos venza, no podemos dejar que el dolor domine nuestra mente, porque lamentablemente muchas veces domina nuestro cuerpo. Hay que evitar pensar en lo malo e intentar seguir con nuestra vida como antes.




Besos. Endoguerrera

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