miércoles, 29 de octubre de 2014

Lanzarse al vacío sin red...

Dentro de un par de meses me enfrentaré a mi tercera cirugía en 3 años y medio. Dónde me quitarán el trocito de ovario que me queda. Parece una tontería, porque el pobre no sirve de nada, pero el hecho de que te lo quiten te deja un regusto amargo en la boca. Ahora sí, que aunque quisiera lanzarme a la piscina sabiendo que es imposible, que ya no podré tener hijos nunca. 

Supongo que ahora me queda intentar recuperar calidad de vida, que es lo que quiere conseguir mi ginecólogo con esta cirugía. Pero después de 7 años sufriendo, y 3 cirugías en tan poco tiempo, tengo serias dudas de que eso sea así. Intento ser positiva, pero como cuesta. 

Es como si me lanzara al vacío sin saber si hay una red ahí abajo para parar la caída. Esta cirugía es de las cosas más difíciles que he hecho a nivel personal, porque realmente yo no me operaría, pero sé que he de hacerlo, así que hago como los burros "palante para que el burro no se espante", hago lo que me dicen sin pensar, porque como piense, cojo camino sin mirar la vista atrás, como si pudiera huir de la endo...

Así que sólo me queda intentar tener esperanza en que voy a mejorar, en que podré vivir mis días sin dolor, y sin calmantes, pero ¿como consigues tener esa esperanza cuando te han operado ya dos veces y no ha servido para nada? Pues la verdad, es que yo intento buscar esa esperanza por mi familia y mi pareja. Porque quiero que dejen de sufrir de una vez por todas.

Besos, Endoguerrera.

martes, 19 de agosto de 2014

Web de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña

¡Estamos de estreno!

La Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña estrena web! Después de mucho tiempo dedicado y mucho esfuerzo por fin podemos presentarla.

En ella encontrarás información sobre qué es la endometriosis, sus tratamientos y métodos de diagnóstico. Información sobre nutrición y endometriosis, así como actividades que se realizarán en la Asociación, y por supuesto podrás hacerte socio/a de la Asociación.

Esperamos que os guste y os ayude.





Besos. Endoguerrera.


lunes, 19 de mayo de 2014

Caminante no hay camino...se hace camino al andar

Pues sí, definitivamente no puede tener hijos. Tras la visita al especialista en endometriosis y fertilidad, con los resultados de los análisis y con la eco hecha en plena ovulación el resultado es que no puedo tener hijos, ni con fecundación in vitro. El ginecólogo fue muy sincero, y me dijo que en mi estado, con todos esos resultados, sólo conseguiría empeorar la endo y perder dinero. En parte era lo que ya me esperaba, pero no deja de ser un golpe.

La verdad es que no sé muy bien como me siento, sólo tengo ganas de que pasen los días y dejar atrás esta agonía. Supongo que me siento triste, pero no quiero estarlo, porque llevo muchos meses sintiendo que el mundo se derrumbaba a mi alrededor, y ahora sólo tengo ganas de olvidarme, de dejar de sentirme así, no quiero pensar, no quiero hablar, no quiero nada, sólo que pase el tiempo y que llegue el día que mire atrás y sólo vea esto como un mal recuerdo. ¿Lo conseguiré? pues no lo sé, es a lo que más miedo tengo, ya no tengo miedo a no poder tener hijos, tengo miedo a no volver a encontrarme, siento que me he perdido en el proceso, en este último año lleno de dolor y dudas.

¿Que se supone que tengo que hacer ahora? seguir adelante supongo... recuperar lo que tuve hasta hace poco, felicidad. Sí, porque yo era feliz, incluso con la endometriosis, pero hace unos meses dejé de serlo, así sin darme cuenta, me fui perdiendo en este angosto camino y cuando me quise dar cuenta había perdido el norte por completo. 

En mis manos está encontrar otro sendero. Y a la memoria me vienen, los versos de Machado:



  "Caminante, son tus huellas
    el camino y nada más;
   Caminante, no hay camino,
   se hace camino al andar.


   Al andar se hace el camino,
   y al volver la vista atrás
   se ve la senda que nunca
   se ha de volver a pisar.


  Caminante no hay camino
  sino estelas en la mar."






Encontrar un nuevo camino, una nueva vida, nuevas metas...

Besos. Endoguerrera.

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viernes, 9 de mayo de 2014

¡Un billete para el país de las gominolas, por favor!

Últimamente el dolor no cesa, encadenas un dolor tras otro y cada vez son más agudos, duran más y entre ellos pasa menos tiempo y tú vida vuelve a convertirse en una horrible y agonizante monotonía de dolor.

Y tú ves a la gente que sigue con sus vidas, tan contentos ellos, con sus pequeñas victorias de cada día: algunos van al gimnasio y se jactan de que han aguantado 30 minutos en la bici, otros quedan para irse el sábado a la playa, otros cuelgan en su facebook la foto de su mujer o novia embarazada, otros salen por la noche, o planean las vacaciones de este verano...y tú no puedes planear nada porque seguramente te tengas que volver a operar así que... casi que mejor no hagas planes, no?

Sí, se ve que al mundo le importa bien poco como te encuentres tú, porque se empeña en seguir girando y en restregarte por la cara lo feliz que se siente. No es que quieras que el resto del mundo sea infeliz, pero te gustaría dejar de sentirte, por una vez, como un ogro en el país de las gominolas con sus ríos de mermelada y sus árboles de piruleta, porque para ti las pequeñas victorias cotidianas de los demás te parecen inalcanzables, para ti la victoria cotidiana es poder llegar de la parada de autobús a tu casa sin imitar a chiquito de la calzada en el camino (ya sabéis, esa mano en el costado, pasitos de 10 cm, y la cara de estreñida que se te pone).

Y el resto del mundo, muy sabio él, te dice:"- No tienes que hacer de la endometriosis el centro de tu vida, tienes que distraerte..." Si la teoría está muy bien, ahora la práctica pues ya es más difícil. ¿Cómo no va a ser la endometriosis el centro de tú vida? si no hay un sólo día que no tengas dolor, si te cuesta dios y ayuda llegar a tu casa, ir al súper o hacer el amor con tu pareja? 

Si alguien tiene un manual por ahí que me lo pase...porque yo no lo consigo poner en práctica...


Besos. Endoguerrera.



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sábado, 3 de mayo de 2014

Asociación de Afectadas de Endometriosis Cataluña

Hola endoguerreras!

Tenemos buenas noticias, y es que la Asociación de Afectadas de Endometriosis Cataluña ya está registrada y en marcha!

En breve os facilitaré la dirección de la web, pero para ir empezando os dejo el Facebook de la asociación: https://www.facebook.com/EndometriosisCatalunya?fref=ts y si os interesa ser socias os dejo el link del formulario de inscripción.

Tenéis que descargar el documento, rellenarlo y enviarlo por email a : endocatalunya@gmail.com

Formulario de inscripción: https://docs.google.com/file/d/0BzYiavh2j1fKc1VsbmZhMjBPT1E/edit

Además os comento que hay un proyecto en Teaming (página de microdonaciones de tan sólo 1 euros al mes) dónde se está recaudando dinero para donarlo al Hospital Clínico de Barcelona para la investigación de la endometriosis, es tan sólo un euro al mes y nos puede beneficiar muchísimo, no tan sólo a las que vivamos en Catalunya, pensar que la investigación es muy necesaria y podríamos beneficiarnos todas. 

Grupo de Teaming: https://www.teaming.net/endometriosis





Besos. Endoguerrera.

miércoles, 9 de abril de 2014

Vuelta a empezar...

El viernes fui al ginecólogo (especialista en endo y fertilidad), después de 7 meses desde mi última operación, 7 meses con regla y 7 meses retrasando lo inevitable. Yo ya sabía que había empeorado mucho, así que cuando el viernes me levanté entré en pánico directamente, me sentía como si tuviera entrada vip al matadero más cercano...

El pánico se instaló en lo más profundo, se sentía cómodo y tranquilo mientras yo estaba apunto de entrar en combustión espontánea. Además fue un día con mucho dolor, tomara lo que tomara, ahí estaba el ovario, gritándome a cada paso que daba: -¡Estás jodida Gloria, pero bien jodida...!

Con  mi ovario recordándome que estoy enferma cada 5 segundos, con el pánico fluyendo por mis venas, y agarrada del brazo de mi madre, me dirigí al ginecólogo, o más bien al matadero. En la sala de espera había 3 embarazadas, la que tenía enfrente decía: me está dando una patada!! ella llena de felicidad y yo llena de dolor, miedo y pensando: dame una tregua por el amor de dios!.

Cuando por fin entré y le enseñé el informe de mi última operación dijo: - ufff, tienes una endo muy severa... evidentemente tú ya sabes que tienes una endo severa, pero cuando te lo repite un médico te sientes como esas piedras que se erosionan poco a poco con el agua del mar, poco a poco se erosiona tu fuerza, y sientes que en cualquier momento te vas a romper. 

Tras hacerme una eco, me dijo que la cosa estaba complicada: tienes una bolsa adherencial llena de líquido endometriosico de 13 cm, dentro tienes el ovario y dentro del ovario tienes un quiste de 3 cm. Casi nada eh? 

Yo ya sabía que tenía un quiste, lo que no me imaginaba era la bolsa adherencial, así que como podéis imaginar en ese momento empecé a llorar y no paré hasta que salí. Ahora mismo la idea es hacerme un análisis hormonal para ver la función ovárica, mi novio se ha de hacer un seminograma, y en función de lo que salga se verá que hacemos, tenemos varias opciones:

- Intentar embarazo natural con algún tipo de tratamiento.
- Hacer una Fiv (cosa que me da pánico).
- Operar y limpiar y luego intentar embarazo sea natural o por Fiv.
- Operar y limpiar y luego tratamiento hormonal para quitar la regla.
- Operar y quitar el ovario.

Todo esto depende de la probabilidad que tenga de quedarme embarazada. Pero como veis la opción de operar es bastante probable. Sería la tercera en 3 años y la segunda en menos de un año.

Desde que salí de la consulta estuve como en una nube, no era yo, mi mente y mi alma dejaron mi cuerpo y se fueron muy lejos. Por suerte el sábado por la mañana volvieron, y me levanté dispuesta a seguir luchando. 

Sabéis los superhéroes que tienen su personaje normal y su alter ego que es el superhéroe? Peter Parker tiene como alter ego a Spiderman, Clark Kent a SuperMan o Bruce Wayne a Batman. Pues yo soy Gloria y mi alter ego es Endoguerrera, aunque mientras los demás superhéroes pueden descansar cuando van a su batcueva, a la fortaleza o a casa de la Tia Mei, yo  no me puedo quitar las mayas ni la capa ni por un instante.

No sé si podré salvar el mundo como hacen ellos, me conformaría con salvarme a mi misma, pero me parece que ni eso.







Besos. Endoguerrera



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viernes, 14 de marzo de 2014

En compañía todo es mejor...

¡Buenos días Endoguerreras!

Después de la jornada de ayer, me siento positiva, con esperanza de que podemos cambiar las cosas. Muchas de las que ayer salimos a la calle para dar apoyo a la marcha hoy estamos tomando calmantes como si de pastillas juanolas se tratara, pero al menos el dolor de hoy ya no sabe tan amargo como otras veces, es un dolor compartido, un dolor que sabe a lucha y esperanza.

Ayer varias endoguerreras nos reunimos en Barcelona, y fue genial poner cara y voz a tantas y tantas confesiones, miedos e historias que nos hemos contado en estos meses. Es una experiencia maravillosa poder hablar sin tapujos sobre nuestra enfermedad, cara a cara , y saber que te entienden. 





















Fotos de M. Fernandez

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jueves, 13 de marzo de 2014

¡¡Hoy el mundo es amarillo!!

¡Y por fin ha llegado!

Millones de mujeres salen hoy a la calle para gritar bien alto STOP ENDOMETRIOSIS, para concienciar a los médicos y la sociedad, porque no queremos seguir sufriendo, porque queremos poder ser madres, porque queremos estar sanas, porque queremos dejar de entrar en quirófano cada dos por tres, porque solamente pedimos poder tener una vida sin dolor. Por todo esto, hoy es el día de la MARCHA MUNDIAL POR LA ENDOMETRIOSIS. Multitud de mujeres de muchos países alrededor del mundo nos hemos unido hoy para luchar y para gritar.


Si no podéis uniros a la marcha de vuestro país, juntaros en vuestra ciudad, salid con lazos amarillos, con pañuelos, con lo que sea. Salid a la calle y demostrar que hoy va a marcar un antes y un después, porque hoy es nuestro día! nosotras somos: LA RESISTENCIA AMARILLA

Endoguerreras, hoy más que nunca ¡¡A LAS BARRICADAS!!






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lunes, 10 de marzo de 2014

Marcha Barcelona 13 de marzo 2014

Buenos días Endoguerreras!

Recordad que este jueves día 13 es la marcha mundial por la endometriosis, como sabéis la marcha oficial se hace en Madrid, pero en Barcelona se está preparando una pequeña marcha para ayudar a la difusión, y de paso conocernos en persona.

Hemos quedado a las 18h en Plaza Catalunya, en el quiosco que hay delante del Corte Inglés, a la salida del metro.

Recordad llevar algo amarillo y/o preparar algún cartel.


Animaros a participar! pensad que si nosotras no nos movilizamos nadie lo hará por nosotras, ni médicos ni sociedad en general. Es quizá un esfuerzo para muchas, porque muchas nos encontramos mal, pero será un beneficio para todas!



Besos. Endoguerrera

martes, 4 de marzo de 2014

Cuando los demás pueden y tú no...

Creo que ya os he explicado alguna vez que tengo la gran suerte de contar con el apoyo incondicional tanto de familia como de amigos. Mis amigas y yo formamos un grupo muy unido, nos conocemos desde el colegio, y nunca han habido problemas de celos o envidias, alguna vez nos hemos enfadado, pero vamos, nada del otro mundo. Así que, cuando una de ellas me dice que está embarazada, no puedo evitar sentirme la peor persona del mundo por sentir tanta envidia y no poder compartir con ella su alegría.

Mi amiga vive fuera de España, aún así es uno de esos casos en que la distancia no se nota en absoluto, así que pobrecita mía, incluso con la ilusión que debía tener por decirnos a todas que estaba embarazada, tuvo la delicadeza de hablar primero conmigo en privado. Fue por whatsapp, la distancia es lo que tiene, que no podemos llamarnos sin que nos dé un patatús cuando recibimos la factura del teléfono. Fue un texto breve: -"Gloria, tengo que contarte algo". Yo ya sabía lo que implicaba ese algo...esperé mientras en la pantalla se veía "escribiendo...", el corazón se me revolucionó, contuve el aliento...y llegó la frase: -"Estoy embarazada :-) ".

Mi cabeza empezó a funcionar a mil por hora: impotencia, rabia, desconcierto, ¿porqué ella puede y yo no? que injusto es esto, vaya mierda de enfermedad, ¿porqué me ha tocado a mi? ¿nuca seré madre, no? mierda, le tengo que contestar algo... Escribí -"Felicidades, me alegro mucho por vosotros", y entonces me dio un ataque de ansiedad. Y tengo que aclarar que no soy de esas personas  a las que les dan ataques de ansiedad de manera habitual...así que te sientes aún más desconcertada por ese conjunto de sentimientos que se precipitan unos con otros, con desorden, y no sabes bien que es lo que sientes, lo que si que sabes es que todo es una mierda, y que  últimamente en tu vida sólo hay dolor, físico y emocional. 

Como tengo una confianza tremenda con mis amigas, y con mi amiga (la futura mamá), una vez controlados los nervios, le volví a escribir: 

-"Siento no ser mejor persona y no ser más efusiva.
- No te preocupes, entiendo que es duro para ti.
- Mentiría si no dijera que me siento una gran mierda ahora mismo. Por ser tan mala amiga y sentir tanta envidia.
- Tía, no te sientas mal. Todas sentiríamos lo mismo en tu caso.
- Te quiero mucho y seguro que seréis unos padres estupendos."

Pasaron los minutos,y me extrañé de ver que no decía nada en el grupo que tenemos en Whatsapp:

-"¿No se lo vas a decir a las demás?
- Ya lo he hecho, pero he preferido abrir otro grupo, pensé que sería más fácil para ti. ¿He hecho mal? (¿os dais cuenta?, si es que no se pueden tener mejores amigas, sería más fácil si fueran malas personas, así no me sentiría tan mal).
- No me gustaría perderme nada de tu embarazo, por miedo a hacerme daño. Siento haber reaccionado así antes. No me lo esperaba y me ha sobrepasado, lo siento de veras. No quiero que me escondas nada."

Aquí ya entramos en: ¿de cuánto estás? ¿habéis pensado nombres? etc.


A partir de ahí, la cosa se pone más difícil por momentos...Los primeros días tenía todo el día a mi amiga metida en la cabeza, cuando pensaba en ella inevitablemente pensaba en lo que yo no iba a tener nunca, aunque intentaba reconducir mis pensamientos e imaginarme a mi amiga siendo madre, y ahí esbozaba una sonrisa.

De vez en cuando, en nuestro grupo de whatsapp, alguna le pregunta algo del embarazo, ella contesta, otras veces alguna hace alguna broma relacionada con las hormonas por ejemplo, todas nos reímos...a mi me cuesta, pero intento participar escribiendo cualquier cosa, más que nada porque no quiero hacer sentir mal a mi amiga, en algo que para ella debe ser tan especial y bonito. Cuando surge el problema? cuando envía una foto de su barriguita. Inmediatamente todas contestan:

-" Vaya tipazo te gastas!
- Ala la tía, si apenas se le nota!
- Pero si tengo más barriga  yo que no estoy embarazada!"

Y mientras ellas hablaban del tipazo que tiene mi amiga, completamente cierto por otra parte, yo sólo podía mirar la foto, concretamente la incipiente barriga y pensar: dios mío, ahí dentro lleva una vida... y cuando vino en navidad ya estaba embarazada... y ¿porque yo no puedo?. Y ahí viene otra vez... vuelven a llegar esos sentimientos desordenados que te hacen sentir de todo menos felicidad y alegría, y evidentemente soy incapaz de escribir nada diciendo cualquier cosa para salir del paso. Me hundo en mis pensamientos, y cada vez son más profundos. 

Y ahora, estoy en un dilema personal. Mi amiga vendrá dentro de un par o tres de semanas de visita a Barcelona, y quiero ir a verla, quiero quedar con mis amigas y verlas... pero no estoy preparada para los: ohh! que barriguita! y ya tenéis nombre? y aún sientes náuseas? quien iba a decir que serias la primera del grupo!. Sé que me pondré a llorar como si no hubiera un mañana, que me tendré que levantar, meterme en el baño y llorar a moco tendido, que ellas se darán cuenta por mucho que yo intente disimular, que vendrán en tropel al baño, que me abrazaran y me consolarán, pero yo no quiero hacer eso. No quiero ser yo el centro de atención cuando lo ha de ser ella, cuando es ella la que está viviendo un momento tan feliz y quiere y debe compartirlo con los demás. Y tampoco quiero ser una persona tan egoísta que no es capaz de compartir la felicidad de una de sus mejores amigas y no presentarse si quiera cuando queden todas para verla y compartir con ella su felicidad.

Y encima, no sé que pasa que últimamente sólo veo embarazadas por todas partes, embarazadas o bebés, bebés rechonchos y la mar de preciosos, bebés y bebés, y mujeres embarazadas, y fotos de facebook de excompañeras de colegio embarazadas, y más bebés. Sólo hay bebés en todas partes. Es el ataque de los bebés. 


Besos. Endoguerrera.



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jueves, 27 de febrero de 2014

Arcilla para mantener la cordura

Si algo he aprendido desde que tengo endometriosis, es que la endometriosis saca la artista que llevamos dentro. ¿Qué como pasa eso? pues sencillamante para mantenernos cuerdas.

El año pasado, antes de operarme por segunda vez, como ya he comentado en otras entradas, estuve 4 o 5 meses sufriendo cólicos de 48 horas un par de veces por semana. con tanto dolor yo ya me estaba volviendo loca, literalmente, no hay persona humana que sea capaz de soportar tantísimo dolor durante tanto tiempo sin perder un poco la cordura. Además, si sumamos que con tanto dolor es imposible mantener cualquier tipo de vida social, y que las únicas fuerzas que tenía las reservaba para poder ir a trabajar, pues más loca me estaba volviendo.

Así que un día, estando en la oficina a punto de irme y muerta de dolor pensé que, o hacía algo o verdaderamente me iba a volver loca, y me acordé de mi gran amiga Ana. Ana es muy artística, y siempre andaba haciendo cosas en fimo (arcilla de colores que se endurece al horno), y pensé: pues mira, ahora mismo me "arrastro" hasta la tienda más cercana y compro un poco a ver que tal se me da. Y resulta que se me dio bien.

Así que cuando estaba en casa mantenía la mente ocupada haciendo ovejas, pendientes, muñecas etc. cualquier cosa que se me ocurría con tal de no pensar en todo el dolor que sufría. Muchas veces cuando empezaba algún cólico cogía mi caja con la arcilla y los instrumentos y me ponía al lío. Y como si no estaba trabajando estaba en casa, mi pareja pensó: ¿que no podemos salir? no pasa nada, yo también me busco un hobby. Así que él se puso a construirse un coche radiocontrol. Y así pasamos esos meses, en la mesa del comedor, yo con mi arcilla y él con su coche. De vez en cuando parábamos y nos lo enseñábamos mutuamente, yo no me enteraba de nada de lo que él me explicaba del coche, y a él mis pendientes pues seguramente que tampoco le interesaban mucho, pero daba igual, la cuestión era pasar el tiempo juntos como buenamente podíamos y distraernos para no estar en casa lamentándonos viendo la tele sin parar.

Y eso fue lo que me mantuvo cuerda. Y es curioso como cuando lo comenté con mis amigas guerreras me enteré que muchas hacían cosas parecidas: la que no cosía, pintaba, y la que ni cosía ni pintaba hacía joyería o escribía, etc.

Y creo que es una magnifica terapia, si no puedes tener la vida social que te gustaría, o no puedes hacer las cosas que hacías antes, búscate otros hobbies para hacer en casa, y si puede ser en compañía de tu pareja o familia. Pasarse el tiempo tirada por casa lamentándote de ti misma no sirve para nada, sólo sirve para entrar en una espiral de la que luego cuesta mucho salir. 

Así que chicas, os animo a todas a que busquéis algo con lo que distraeros, puede ser escribir un blog como hago yo, o hacer ganchillo, dibujar...cualquier cosa que os guste y si no se os da bien, da lo mismo, seguid practicando, lo importante es mantener la cordura en épocas dónde el dolor es el eje de tu vida, y conseguir cambiar ese eje por algo positivo, el dolor seguirá formando parte de tu vida, pero tu vida ya no girará entorno a él. 

Os dejo el blog de mi gran amiga Aritta, dónde cuelga sus creaciones: http://artesaniaaritta.wordpress.com./ y unas cuantas fotos de las mías propias.




 Besos. Endoguerrera



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miércoles, 26 de febrero de 2014

No estamos solas!!

Con todas las fotos que he recibido os he hecho un vídeo de lo más chulo!








Comparte y ayúdame a difundir!



Besos. Endoguerrera


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miércoles, 19 de febrero de 2014

Morire sola y devorada por mis gatos...

No sé vosotras, pero yo últimamente, desde que cada vez tengo más claro que no podré ser madre, pienso en mi vejez, en que cuando sea una abuela desdentada no tendré a nadie a mi lado...  porque obviamente yo sobreviviré a  todos mis amigos, a mi familia y a mi pareja.

Y cuando todos ellos mueran yo me quedaré sola, no tendré hijos y por lo tanto nadie cuidará de mí, y me convertiré en una de esas abuelas que acumulan periódicos y miles de objetos sólo porque les recuerdan épocas mejores. Tendré 15 gatos, y moriré sola, y sólo se darán cuenta cuando los vecinos llamen a la policía porque "huele raro", y encontrarán mi cuerpo devorado por mis pobres gatos que muertos de hambre porque nadie les pone su pienso, habrán hincado el diente a lo único que había por ahí, que obviamente seré yo. También podría no tener gatos claro, pero eso le quitaría dramatismo al asunto. 


Esto que explico, llevado al extremo (para que os riáis un rato), realmente lo pienso, y seguramente muchas de vosotras en mi situación lo hayáis pensado o lo penséis. Como no tendré sobrinos porque mi hermana no quiere tener hijos (ojalá cambie de opinión) y yo no puedo tener hijos, pienso que el día que me haga mayor, y si por desgracia, sobrevivo a los míos, ¿quien va a preocuparse por mi? que claro, también hay muchos abuelos con familia que los tienen abandonados...pero este pensamiento mío creo que no atiende a razones, son de esos pensamientos que más que pensarlos los sientes, como que te nacen de dentro y por más que sepas que es irracional no puedes dejar de sentirlos.

Muchas diréis o pensaréis que siempre puedo adoptar, pero creo que esto de la infertilidad es un camino largo para recorrer, y yo me encuentro justo al principio, justo dónde empiezas a darte cuenta que nunca podrás ser madre de manera convencional, como hacen las demás. Y al principio de ese camino es cuando más desorientada estás, no sabes si girar a la derecha, a la izquierda o si será mejor seguir recto, y tu te empeñas en quedarte quieta, observando las diferentes bifurcaciones que tiene ese camino sin terminar de decidirte, porque hagas lo que hagas puedes arrepentirte en un futuro. Y mi futuro lo veo negro, pero negro negro negro. 

Siempre pensé que tendría hijos, formaría una familia y pasaríamos los veranos en la playa, vamos como todo hijo de vecino, una vida normal y corriente, con sus facturas, con su trabajo, con su familia, con sus cosas. Pero ahora, pues como que no sé dónde está mi futuro.


Besos. Endoguerrera



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sábado, 15 de febrero de 2014

Programación marcha Madrid


¡Hola Chicas!

Las organizadoras de la marcha en Madrid ya tienen el cartel de la jornada. Las que tengáis la gran suerte de poder asistir os dejo su página de facebook https://www.facebook.com/marchamundialendometriosis2014?fref=ts . 


Recordar, el 13 de marzo  a las 15:30h  en Madrid (Caixa Forum) Paseo del Prado 36.




Besos. Endoguerrera.



lunes, 10 de febrero de 2014

13 marzo MARCHA MUNDIAL ENDOMETRIOSIS



Buenos días Endoguerreras!

El 13 de marzo se realiza una marcha mundial por la endometriosis en las capitales de varios países. Podéis informaros aquí http://www.millionwomenmarch2014.org/

En España se hace en Madrid, pero como somos muchas en Barcelona estamos organizando nuestra pequeña marcha para el mismo día, queréis apuntaros? nuestro grupo de facebook para la marcha es: 


Y las que podáis ir a la que se hace en Madrid el facebook es este:


https://www.facebook.com/marchamundialendometriosis2014

Venga chicas! que el 13 de marzo el mundo se tiña de amarillo! UNIDAS PODEMOS!! 







Besos. Endoguerrera

Porfavor, clicka en la publicidad de abajo, necesitamos fondos para crear la asociación  de Catalunya, a ti no te cuesta nada y a nosotras nos das la vida! gracias!

sábado, 8 de febrero de 2014

Mi mamá me mima...

-" Gloria, yo voy a tú casa y te cocino algo".

- "Que no mamá de verdad, si estoy acostumbrada, no te preocupes, además tengo a Carlos que si necesito algo él me ayuda".

-"Bueno hija no sé, pero que sepas que yo voy en un  momento y si hace falta te friego la casa, que los hombres ya se sabe que esas cosas no las hacen como hay que hacerlas."

Esa es mi madre, tiene 65 años y nació en Sevilla. Yo creo que es la mejor madre que se puede tener, y lo digo completamente en serio. Pobrecita, desde que me diagnosticaron endometriosis la tengo en un sin vivir.  La verdad que es un gran pilar para mi, por no decir que es el más importante. Cuando me duele la llamo, cuando estoy triste la llamo, cuando se me quema la paella la llamo, cuando cualquier cosa la llamo... llega un momento que la pobre está medio loca claro. 

Van pasando los años y me hago mayor, y claro, no me doy cuenta, pero ella también. A veces me lo pienso mucho antes de llamarla, o dejo pasar las horas a ver si así controlo el sentimiento de angustia que me nace desde lo más profundo de mis entrañas, pero nada...termino llamándola. Y luego? pues luego me arrepiento. Porque no quiero que se preocupe por mi, porque sé que después de mi llamada se pasará la noche sin dormir, que se lo dirá a mi padre y que llamará a mi hermana, y que tendré  a los 3 preocupados por mi. Y si, puede sonar halagador: "Cuánto te quieren Gloria, deberías sentirte orgullosa". Y si lo estoy claro, de lo que no me siento orgullosa es de ser la razón por la que mi madre no duerme, por la que mi padre maldice cuando está sólo, o por la que mi hermana llora.

Pero soy yo la que está enferma no? debería poder contar con ellos siempre que quisiera ¿no?. Pues no lo creo, sinceramente. Lamentablemente en esto estamos solas, y no me parece justo estar llamando siempre llorando y "cagándome en todo", porque eso tiene consecuencias y yo quiero que mi familia sea feliz. Los llamo sí, cuando me quedo sin capacidad mental para dar un paso más. Pero el día a día me lo como yo sola. Que si finjo? uff... me darían un goya si me presentara, seguro. Poner buena cara cuando estás muriéndote por dentro es mi especialidad. Creo que al final es buena terapia, porque de tanto fingir  te lo terminas creyendo. 

Pero a lo que iba, mi madre es como mi ángel de la guarda, siempre pendiente de mi. Si estornudo: - "hija, no te abrigas suficiente, ponte bufanda!", si me duele la tripa - "tómate una manzanilla!" , si me ve triste: - "y si tuvieras un cáncer? porque mira, mi amiga Carmen, la de la academia de pintura, su marido tiene cáncer, y el pobre..(10 minutos de disertación materna)..." -" vale mama, ya se me ha pasado". ¿Cómo no se me va a pasar?, con tantas desgracias ajenas al final piensas que has de dar gracias porque sólo tienes endometriosis. Pero mira, al final funciona, y cuándo cuelgo el teléfono, pues como que veo la vida con  otros ojos.

Aunque también nos enfadamos ¿eh? pero cuándo nos enfadamos a los 10  minutos nos estamos llamando, y si no entramos en razón ninguna de las dos (menudo carácter que tenemos), entonces entra en escena mi padre y su santa paciencia : -" A ver hija, ¿que pasa?" y después de un monólogo por mi parte, siempre termino diciendo:-" dile a la mama que la quiero mucho, y a ti también papa, pero es que esto es muy difícil para mi, y a veces no doy para más".

Así que sí, mi mamá me mima, y quiero que sea inmortal, quiero tener 70 años y seguir llamándola para que me anime y me mime. Sé que es imposible, pero no concibo una vida sin que ella esté a mi lado, para guiarme y quererme como sólo ella sabe hacer. 




MAMA, TE QUIERO! (mamá no, mama sin acento, que me gusta más)















Besos. Endoguerrera.



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viernes, 7 de febrero de 2014

No estás sola.... (vídeo)

Os dejo un video de Elena Goatelli, directora del magnífico documental "Endometriosis, la punta del Iceberg" (click aquí para verlo).



Besos. Endoguerrera

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jueves, 6 de febrero de 2014

¡ME OFREZCO COMO TRIBUTO!

Pues sí, así me siento yo, como quien tiene que ir a luchar una batalla que sabe de antemano que está perdida... Me siento como Katniss en los juegos del hambre, y sinceramente me gustaría más sentirme como algún miembro del Capitolio, pero se ve que no puede ser.



Como comenté en mi entrada "el regreso..." , ahora mismo estoy en ese punto en el que después de operarme y buscar el embarazo durante 6 meses de manera natural (por recomendación del médico), debo decidir un proceso de fertilidad. Pero tengo un problema. Que cuál es? pues que no estoy segura de poder aguantar el proceso. Para las que no lo sabéis, los tratamientos de fertilidad van ligados a tratamientos hormonales, y eso es gasolina para la endometriosis. Está claro que no todas tenemos la misma endometriosis, pero mucho me temo que la mía es de las puñeteras.

Cuando me operaron la primera vez y no sabía muy bien que era esto de la endometriosis, estuve dos meses sin tratamiento, es decir, tuve dos reglas. En ese tiempo me salió otro quiste de 3 cm y varias adherencias, y reaparecieron los dolores, con más esplendor que antes de operarme. Como en ese momento no tenía claro que quisiera ser madre (al menos en ese momento), decidí tomar anticonceptivas sin descanso y así "dormir" la enfermedad. A los dos años me salió otro quiste, y después de dos años de meditación profunda sobre mi descendencia, decidí que era ahora o nunca. 

Dejé las pastillas, y a las dos meses de regla me puse como jamás he estado en mi vida, cuando no creía que me moría de dolor quería morirme sólo para que terminara. Tenía cólicos que duraban 48 horas, dos veces por semana, me estaba volviendo loca de dolor, no sabía dónde meterme, no sabía nada... entonces 3 meses después me operé y los dolores la verdad que se redujeron muchísimo. Pero claro, yo quería seguir intentando quedarme embarazada, bueno más que seguir, quería intentarlo porque hasta entonces no había tenido oportunidad casi. 

Pasados los 6 meses de rigor en los que te dicen que lo intentes de manera natural, he pasado también por 6 reglas y 6 ovulaciones. Resultado? pues que la regla cada vez me dura más, 6 días de media, pasada la regla días después aún siento dolor, cuando por fin remite y tengo un día de esos de " ¡dónde está el mundo que me lo como!" al día siguiente toca ovulación, y el dolor de la ovulación vuelve a durar una semana y cuando se me pasa entonces ya me toca la regla...y así me paso el mes. 

No sería tan malo si no fuera porque hace unos días en plena ovulación, volví a tener un cólico, sí, como los de antes de operarme. Es evidente que esta endometriosis mía es muy pero que muy puta. Es decir, en sólo 6 meses después de operarme estoy empeorando y me están volviendo los dolores insoportables que sufrí antes de dicha operación. Si ahora, mi única opción para ser madre es intentar una fecundación in vitro, con todo el tratamiento hormonal necesario para ello, pues claro, me lo estoy pensando muy mucho. 

Ya me dijeron que el embarazo en mi situación era bastante imposible, pero que podía probarlo claro. Entre las esperanzas que me han dado y sabedora de que probarlo significa empeorar significativamente mis dolores, tanto o más como antes de operarme por segunda vez, tengo serias dudas de si voy a ser capaz de aguantarlo, bueno tengo bastante claro que no voy a ser capaz. Pero claro, si no lo hago ahora, más adelante ya no podré. 

Es una de esas decisiones que pueden cambiarte la vida y de lo que te puedes arrepentir en un futuro. Quiero ser madre, pero tengo bastante claro que es casi imposible por muchos tratamientos que haga, también tengo bastante claro que si los hago me moriré de dolor y no creo ser capaz de soportarlo, también creo que en un tiempo me voy a arrepentir de no haberlo probado, pero si luego lo pruebo, no me quedo y vuelven esos dolores insoportables también me voy a arrepentir. Creo que haga lo que haga terminaré arrepentida, por eso digo que me siento como que voy a una batalla que se de antemano que va a estar perdida. 

Quizá debería decidir en función de que tiene "menos riesgo" o el "mal menor", pero no tengo muy claro que debería elegir entre "salud mental" y "salud física". 

¿Que decidiríais vosotras? ¿os presentáis también como tributos?


Besos. Endoguerrera.

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miércoles, 5 de febrero de 2014

Mi ginecólogo no me escucha...

Yo diría, sin temor a equivocarme, que el 99% de las mujeres con endometriosis hemos pasado por un infierno médico hasta conseguir un diagnóstico acertado.

Cierto es que hay mujeres con endometriosis que son asintomáticas (no sienten dolor), y que muchas no se enteran nunca de su enfermedad o se enteran cuando buscan un embarazo y ven que no se quedan. Pero esta entrada es para aquellas mujeres que sufren dolores, dolores intensos durante las reglas, dolores durante las ovulaciones, y a veces y/o siempre dolores durante el resto del mes. 



- Me duele mucho cada vez que ovulo o tengo la regla, ¿es normal?. 
  
   Rotundamente no. Un dolor de regla o de ovulación puede ser puntualmente doloroso, pero si cada vez que tienes la regla u ovulas sientes un dolor intenso e insoportable que no se pasa con la toma de algún calmante común como un ibuprofeno, eso no es normal. No tienes porque tener endometriosis, puedes tener cualquier patología leve, pero hay algo que no termina de funcionar bien, y con esa mentalidad has de ir en busca de los médicos, con el pleno convencimiento de que no eres tú que exageras, si no que son ellos los que no le dan importancia a algo que si la tiene. 


- Pero ya he ido a urgencias y / o al ginecólogo y dicen que sólo tengo un pequeño quiste.

  Si te sigue doliendo, vuelve al médico, al mismo a otro o a urgencias, pero vuelve. No te conformes con lo que te digan si no te convence. Nadie mejor que nosotras conoce nuestro cuerpo.


- Pero es que llevo meses de médicos y no saben decirme que tengo. Me dicen que son cosas mías.

 Si algo he aprendido en este recorrido han sido tres cosas: los médicos no son dioses y también se equivocan. Hay médicos que están hiperconvencidísimos de que son dioses pero siguen sin serlo. Hay muchos médicos, más de los que querríamos, que tienen la misma empatía que una patata frita, a estos últimos les recomiendo que dejen la medicina y se dediquen no sé... a ser fruteros? 

Hay que diferenciar entre mujeres con endometriosis diagnosticadas y mujeres sin diagnóstico. Si no tienes diagnostico tienes que intentar aclarar que síntomas tienes, por ejemplo en mi caso antes de ser diagnosticada, cuando acudía a urgencias a veces me decían que podían ser piedras en el riñón, otras infección de orina...incluso casi me operan de urgencias por apendicitis...es difícil diferenciar de dónde viene el dolor, puesto que todo está en el abdomen, pero si puedes intentar diferenciar cuando vienen los dolores o los síntomas, por ejemplo: -cuando tengo la regla tengo diarrea. No debería pasar, así que apuntalo en tu lista de síntomas. - Noto pinchazos agudos en la zona de los ovarios. Tampoco debería pasar, apúntalo. - Cuando tengo la regla y/o ovulo y hago pis noto un dolor raro por el abdomen. Otra cosa para apuntar en tu lista. 

Claro, si vas a urgencias y dices que te duele al hacer pis te dirán que tienes infección de orina, pero si les explicas que cada vez que tienes la regla y/o ovulas te duele al hacer el pis entonces ya, hablamos de otra cosa. Cuesta dar con un diagnóstico acertado, y cuesta mucho, así que no desesperes y sigue en tu empeño hasta conseguirlo, aunque durante el camino escuches a médicos (quien dice médicos también dice familia o amigos) que te digan: es que la regla siempre duele, no exageres.


- Me acaban de diagnosticar endometriosis, ¿y ahora qué?

Para aquellas que están diagnosticadas de endo y llevan poco tiempo y andan un poco, por no decir muy perdidas, lo importante es encontrar a un ginecólogo especialista en endometriosis. El ginecólogo de toda la vida, al que va tu madre y tu prima, ese no sirve.  A los ginecólogos que no son especialistas la endometriosis les viene muy pero que muy grande, y porqué? pues ni idea pero es así. He llegado a escuchar a amigas y compañeras de fatigas cibernéticas, explicar como su ginecólogo le llegó a decir que la endometriosis era una infección...cómo¿?! dónde le han dado a ese el título de medicina? en la tómbola del pueblo junto con el perrito piloto? y como esta muchísimas barbaridades. De hecho, tengo la plena convicción de que cualquiera de nosotras sabe muchísimo más de endometriosis que cualquier ginecólogo general. Con lo que es sumamente importante dar con un especialista, y como se hace eso? pues lo mejor es apuntarse a foros, grupos de facebook etc., de chicas con endometriosis, y si son de tu ciudad o país mucho mejor. Entre ellas siempre hay alguna chica de tu zona, y seguro que puede recomendarte algún especialista. 


También es sumamente importante que notes que tu ginecólogo te escuche, generalmente los especialistas suelen estar sensibilizados con nuestra enfermedad, pero podría darse el caso que fuera del grupo tres : médicos con la empatía de una patata frita. Entonces mejor sigue buscando, porque es vital que confíes en tu médico.

Conclusión? No desesperes, dar con un diagnóstico cuesta mucho, pero hay que ser valiente, porque no podemos resignarnos a vivir con dolor sin saber que nos pasa. Ves a urgencias y visita médicos tantas veces como haga falta, porque entre todos ellos uno dará con el diagnóstico acertado. Mucha suerte en tu búsqueda!


Besos. Endoguerrera.

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